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Orphanet
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Methodology A systematic survey of the literature is being performed in order to provide an estimate of the prevalence of rare diseases in Europe. An updated report will be published regularly and will replace the previous version. This update [...]Article
Methodology A systematic survey of the literature is being performed in order to provide an estimate of the prevalence of rare diseases in Europe. An updated report will be published regularly and will replace the previous version. This update [...]Article
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Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
Table of contents Methodology p3 List of orphan drugs in Europe with European orphan designation and European marketing authorisation p4 1- By tradename in alphabetical order p4 2- By date of MA in descending order p12 3- By ATC categor[...]Article
Méthodologie: Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvel[...]Article
Méthodologie Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvell[...]Article
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Sommaire : Accueil des participants p3 Les outils de partage et de communication interne sur le web p4 I. Les outils disponibles et leurs usages p4 II. Les outils de surveillance des avancées de la recherche p9 III. Les outils mis à dis[...]Article
Sommaire Bilan des actions 2010 p3 1. L’audience d’Orphanet p4 1.1. Référencement par les moteurs de recherche p4 1.2. Audience du site p5 1.3. Type d’utilisateurs et d’utilisation p5 1.4. Audience de OrphaNews France, la newsletter d’Or[...]Article
Méthodologie: Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvel[...]Article
- Pre-hospital emergency care recommandations - Call for a patient suffering from Duchenne muscular dystrophy - Recommandations for hospital emergency departmentsArticle
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Sommaire: Introduction p4 I . Les aides p4 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p6 4. Recevoi[...]Article
Sommaire Accueil des participants p3 Comment améliorer la lisibilité du dispositif centre de référence / centre de compétences p4 I. Complexité du dispositif : comment le rendre lisible ? p4 II. Les solutions retenues par Orphanet pour le [...]Article
Sommaire: Introduction p4 I. Les aides p4-13 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p5 4. Recev[...]Article
Méthodologie Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvell[...]Article
Sommaire Introduction p3 I. Les aides p3-11 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p3 1. Droits à l’Assurance Maladie p3 2. Remboursement des soins p3 3. Remboursement des frais de transport p4 4. Recevo[...]Article
Sommaire : Session 1 : Nouveaux outils au service de la prise en charge p2 1. «Vivre avec une maladie rare en France, aides et prestations» - Présentation du nouveau «Cahier Orphanet» p2 2. Orphanet Urgences – Le rôle des associations p3 3[...]Article
Orphanet a 10 ans ! Un anniversaire fêté lors d’un colloque tenu le 15 février 2007 au Ministère de la Santé en présence de toutes les bonnes fées qui se sont penchées sur le berceau de ce projet. Sommaire: Préface p3 Orphanet en bref p4 L[...]Article
Sommaire: Ouverture : les enjeux de la santé publique de l'information dans les maladies rares p4 Naissance d'Orphanet p6 Orphanet au fil du temps : l'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins p10 Orphanet dans le paysage d[...]Article
Orphanet ; Alliance Maladies Rares, Auteur ; Fondation Groupama pour la santé, Auteur | Orphanet | 2006Sommaire: Session 1 : Adapter la diffusion de recommandations à la pratique clinique p2 A - Méthode d’élaboration des recommandations pour la pratique clinique p2 I Point de vue de la Haute Autorité de Santé p2 II Point de vue d’un centre [...]Article
Sommaire Accueil p1 Les centres de référence : comment mieux communiquer sur leurs missions ? p2 La communication sur les maladies rares p10 Les nouvelles fiches Orphanet à destination du grand public p16 La production d'information médic[...]