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Orphanet
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Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023"Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accom[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Yamazaki M, Auteur | Orphanet | Série Maladies Rares | 11/2023Méthodologie Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à met[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Yamazaki M, Auteur | Orphanet | Série Maladies Rares | 11/2023Méthodologie Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à met[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Yamazaki M, Auteur | Orphanet | Rare Diseases collection | 11/2023Methodology Orphanet carries out a systematic survey of literature in order to estimate the prevalence and incidence of rare diseases. This study aims to collect new data regarding point prevalence, birth prevalence and incidence, and to update[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Yamazaki M, Auteur | Orphanet | Rare Diseases collection | 11/2023Methodology Orphanet carries out a systematic survey of literature in order to estimate the prevalence and incidence of rare diseases. This study aims to collect new data regarding point prevalence, birth prevalence and incidence, and to update[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Cruciani M, Auteur ; Sauvage F, Validateur | Orphanet | Rare Diseases collection | 04/2023Table of contents Methodology and objectives p3 Genomics deposition and analysis platform p4 Biobanking, biospecimens, cell lines, animal models, patient registries, pathogenic agents p8 Translational and clinical research p11 Chemical li[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Cruciani M, Auteur ; Sauvage F, Validateur | Orphanet | Rare Diseases collection | 04/2023Table of contents - Methodology and Objectives p3 - Total number of registries, cohorts and databases and distribution by country p4 - Active versus non-active patient registries, cohorts and databases p5 - Geocoverage of patient registries,[...]Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Bruyère-Zrelli J, Auteur | Orphanet | Série Médicaments Orphelins | 02/2023Sommaire général - Méthodologie p3 PARTIE 1 p5 - Médicaments orphelins en Europe avec désignation orpheline et Autorisation de Mise sur le Marché* européennes p5 - Nombre de médicaments p6 - Description des médicaments p6 - Répartition par[...]Article
Sommaire Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En savoir plus Fi[...]Article
Orphanet propose une liste complète de toutes les maladies rares référencées dans la nomenclature Orphanet, publiée annuellement. Dans Orphanet, les maladies rares sont définies selon l’approche suivante : • Chaque entité est définie selon son[...]Article
Orphanet provides a comprehensive list of all rare diseases registered in the Orphanet database, published annually. In Orphanet, rare diseases are defined using the following approach: • Every entity is defined by its clinical homogeneity, re[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU Synonymes Mécanismes Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En savo[...]Article
Orphanet publie deux fois par an la liste complète des maladies rares en Europe. Les maladies sont répertoriées dans Orphanet selon deux critères: - chaque entité est définie par son homogénéité clinique, indépendamment de son étiologie ou du n[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En sav[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En sav[...]Article
Orphanet publie deux fois par an la liste complète des maladies rares en Europe. Les maladies sont répertoriées dans Orphanet selon deux critères: - chaque entité est définie par son homogénéité clinique, indépendamment de son étiologie ou du n[...]Article
Méthodologie: Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à me[...]Article
Méthodologie Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à met[...]Article
Méthodologie: Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à me[...]Article
Méthodologie Orphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d’estimer la prévalence et l’incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d’incidence, et à met[...]Article
Orphanet has published the list of all orphan medicinal products that have received a European Marketing Authorisation (MA) at the date stated in the document.The orphan medicinal products list in Europe, with orphan designation and European mar[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Situations d’ urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale pré-hospitalière En savoir plus [...]Article
Methodology A systematic survey of the literature is being performed in order to provide an estimate of the prevalence of rare diseases in Europe. An updated report will be published regularly and will replace the previous version. This update [...]Article
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- Pre-hospital emergency care recommendations - Call for a patient suffering from autoimmune myasthenia - Recommendations for hospital emergency departments